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Il martirio di Eluana

L’opinione di un medico laico, che ha praticato abbastanza per rendersi conto del dramma della vita, attraverso la sofferenza dei suoi pazienti.
venerdì 3 aprile 2009 di La Redazione

Argomenti: Opinioni, riflessioni


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Abbiamo il piacere di presentare queste riflessioni del dott. Rodolfo Paladini, Responsabile dell’unità operativa di Cardiologia dell’Ospedale Santobono di Napoli, che con la sua grande competenza di cardiologo da una valutazione di questa triste vicenda, secondo schemi diversi da quelli strettamente giornalistici.

La redazione

La mia opinione è quella di un medico laico, che ha praticato abbastanza per rendersi conto del dramma della vita, attraverso la sofferenza dei suoi pazienti, e per poter comprendere come sul caso Eluana Englaro, sarebbe stato meglio tacere.

Per questo è oggi un’opinione indignata. Per un laico la proprietà della vita appartiene solo all’individuo, e l’uomo non possiede nulla di più privato della sua morte. Nel caso di incoscienza è la sua famiglia a custodirne gelosamente la proprietà. Ed invece tutto di Eluana, anche la morte, è diventata pubblica e, come in tanti casi che accadono nel nostro Paese, su di essa sono state scritte opinioni spacciate per umanitarismo e rivestite di retorica, il cui comune denominatore è stato o il disinteresse per Lei, oppure, la sua elezione unilaterale a martire.

Per ben diciotto anni, prima della sua morte, ricercata, ma inaspettata, Eluana è stata un corpo totalmente nelle mani del personale che l’assisteva, assolutamente inerme, che respirava, ma che aveva bisogno di essere alimentata ed idratata. Una condizione penosa per chi l’aveva amata prima della sua inabilità, soprattutto perchè aveva perduto da tempo la speranza di un suo risveglio. Ovviamente non era più in discussione l’irreversibilità della sua condizione, almeno sul piano scientifico.

In casi simili finora, in modo assolutamente discreto, al di fuori delle strutture sanitarie, il medico curante cerca pietosamente di non opporsi al corso della natura. Non certo sospendendo idratazione ed alimentazione; bensì non somministrando cure farmacologiche, e astenendosi da interventi intensivi ed invasivi, non privi di effetti collaterali o spiacevoli, a cui anche Eluana è stata sottoposta e senza i quali non sarebbe sopravvissuta così a lungo.

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La giovane Eluana

Ma la disperazione dei suoi genitori, a cui è stata per tanto tempo sottratta una figlia, senza permettere loro di elaborarne compiutamente il lutto, ha scelto per Eluana un altro destino. E’ stata curata fino a pochi giorni prima della morte, con tutte le medicine ed i trattamenti intensivi necessari, ed è sopravvissuta, inizialmente anche con dolore, per lunghi diciotto anni, al fine di permettere al suo tutore di chiedere l’autorizzazione legale a lasciarla morire di sete, per di più in una struttura sanitaria, che dovrebbe, per postulato, essere deputata alla cura della malattia.

E questa determinazione, paradossalmente, proprio di chi in assoluto ha avuto più cara la sua esistenza, ha fatto di Eluana un’ icona, una moderna Giovanna D’Arco bruciata sul rogo, davanti a una folla di giornalisti che con i loro flash, hanno assistito, e come altri lucrato, sullo scontro di una guerra di Vandea, tra cristiani reazionari e novelli giacobini.

Ma perché mai l’amore del padre di Eluana è giunto a questo? Forse semplicemente ha desiderato che la morte pubblica ottenesse quello che la sua breve vita non le aveva concesso: lasciare un segno, un ricordo imperituro. Morire per l’immortalità. Ed è per questo che ha lasciato che si accendessero i riflettori, ha intrapreso contenziosi legali e non ha scelto invece di accudirla negli ultimi momenti della vita nella sua casa, dove, il mondo si sarebbe dimenticato di lei e la morte sarebbe giunta pietosa, per una causa naturale, come continua ad accadere, da sempre, in tante famiglie.

Eluana ha avuto però un ultimo sussulto. E quell’equilibrio fragile che le permetteva di sopravvivere mantenuto dall’amore di chi l’ha assistita in questi anni, si è interrotto prima dei tempi previsti, ed il suo cuore si è fermato all’improvviso, lasciando più odio che commiserazione.

Ho letto "Dobbiamo ringraziare Beppino Englaro che ha messo a disposizione la sua tragedia per difendere i diritti e la dignità non solo di sua figlia, ma di tutti". Ma erano veramente queste le intenzioni di Eluana? Veramente da questo esempio si potrà ottenere più dignità per i malati terminali ed una migliore difesa dei loro diritti?

La vicenda di Eluana è stata strumentalizzata in modo simile a quanto avviene in casi analoghi. Così come Eluana è stata sacrificata martire per una causa considerata giusta, altre tragedie sono miseramente utilizzate per altri scopi a scapito del disabile (lucrare sulla pensione, impedire gli sfratti, avere una casa, reclamare ricoveri ospedalieri impropri, ecc.). Il disabile è merce troppo debole per non essere sempre vittima e sono stato spettatore del fatto che i tutori dei disabili, anche a fin di bene, a volte non agiscono nel suo interesse primario ed esclusivo. Bisogna tenerne conto prima di assegnare solamente ai tutori, anche in assenza di prove ed evidenze, il rispetto delle volontà e delle intenzioni dell’interdetto, almeno nelle scelte supreme.

Eluana paradossalmente non era più presente quando il padre invitava il Presidente della Repubblica ed il Presidente del Consiglio a visitarla. A quel punto “la pietas” cui un malato come lei ha diritto, non era più possibile. Il suo dramma era astratto perché eletto da una parte, a forzare una decisione, che comunque non potrà mai essere contenuta in una legge universalmente applicabile.

Sul "testamento di vita" (Living Will) e le Direttive Anticipate esistono pareri discordi di autorevoli giuristi ma si è raggiunto un consenso sulla validità di un documento sottoscritto davanti a testimoni, se è espresso in modo inequivocabile da un maggiorenne nel pieno delle facoltà mentali, come «personale, consapevole e attuale determinazione volitiva, maturata con assoluta cognizione di causa», e che esercita la sua libertà di scelta fino al punto di rifiutare cure che gli salverebbero la vita.

Questo ovviamente non era assimilabile a persone nello stato di Eluana. Il diritto del dissenso ad essere sottoposto a un trattamento, non può avvenire attraverso volontà, espresse verbalmente, senza prova alcuna, ad un tutore, sia esso il padre o un’altra persona, che ne cura l’esecuzione.

Prima della morte, In un crescendo mediatico, tra sentenze ed interventi di opinionisti, la sofferenza di Eluana ha creato un conflitto istituzionale. E non deve sorprendere che entrambi i protagonisti della vicenda hanno forti consensi ed entrambi ragione: la decretazione d’urgenza per le ovvie motivazioni di carattere umanitario sostenuta da una parte, il rifiuto della firma del decreto dall’altra, rigorosamente corretto, in quanto, a normativa vigente, l’esecutivo non può emanare decreti con lo scopo di modificare o rendere nullo quanto deciso in via definitiva da un tribunale.

Ovviamente non ha molta importanza che io abbia approvato il rifiuto del Presidente della Repubblica. Ma vorrei spiegarne il motivo, perché secondo me si può approvare anche dissentendo sul merito. E’ necessario limitare la diffusione di un virus che sta infettando il nostro Parlamento, dell’una e dell’altra parte politica, nel non accettare che nelle democrazie liberali non sono gli uomini che governano, bensì è la Legge e lo impone il costituzionalismo. Se prevale, in altri termini, il concetto che la legge è troppo garantista e la Costituzione è troppo vecchia (scritta alla fine di una dittatura e filosovietica), dovranno essere gli “uomini giusti”, a governare e non la Legge, mettendo in discussione i nostri principi. La Costituzione è questa e fin quando non sarà cambiata, secondo le regole di maggioranza, essa va rispettata. Piuttosto i politici devono adoperarsi a fare le leggi nei tempi opportuni, cercando il massimo consenso in temi così importanti.

Quindi ben venga il rigore istituzionale. Il problema è però, come dicevo, sul merito, perché il Presidente della Repubblica è stato costretto a difendere una decisione definitiva dei giudici di Cassazione, di sospendere idratazione ed alimentazione ad un disabile totalmente arbitraria, come prima è stato detto, perché la volontà di Eluana è ricostruita ex post su base totalmente indiziaria. Ed era, fra l’altro una decisione ormai inappellabile, al riparo da decreti o disegni di legge, a meno che essi non contenessero specificamente norme di retroattività (ed in questo caso sarebbero stati costituzionalmente almeno dubbi).

Sul piano del merito è comunque tanto opinabile tale tesi che in precedenza per ben due volte le conclusioni dei giudici erano andate in direzione opposta, sostenendo che non esistevano prove vere e affidabili per stabilire la reale volontà della ragazza. Invece per la Corte di Cassazione è stato sufficiente a permettere di interrompere volontariamente la vita di un disabile, tener conto «della sua personalità, caratterizzata da un forte senso d’indipendenza, intolleranza delle regole e degli schemi, amante della libertà e della vita dinamica, molto ferma nelle sue convinzioni, e del suo stile di vita, delle sue inclinazioni, dei suoi valori di riferimento e delle sue convinzioni etiche, religiose, culturali e filosofiche», che in questo caso sono quelle di una ragazza di diciotto anni (!)

E’ importante criticare una simile decisione per il risvolto che potrebbe avere. E, questa volta non da medico ma da padre di ventenni, non posso che condividere il commento di un giurista Lorenzo D’Avack, «Giovani liberi, tendenzialmente anticonformisti, un poco anarchici, dinamici, attivi, con qualche entusiasmo per lo sport, diventano così per la Corte i soggetti ideali per un presunto dissenso, ora per allora, verso terapie di sostegno vitale». Queste affermazioni, sono sconcertanti. E che siano basati su criteri non condivisi lo dimostra il fatto che contemporaneamente, come fa notare sempre d’Avack, la stessa Cassazione, in un caso di rifiuto delle cure da parte di un Testimone di Geova, ha stabilito, invece, che a tale rifiuto i medici devono sì ottemperare, ma solo se esso è contenuto «in una dichiarazione articolata, puntuale ed espressa, dalla quale inequivocabilmente emerga detta volontà».

Pertanto non so se mai si giungerà per legge a stabilire cosa sia o non sia giusto in queste condizioni. Quello che sicuramente suggerirei, è che la futura legge, che sarà redatta dopo la morte di Eluana, dovrebbe contenere l’obbligo di non procedere alle somministrazioni di cure ogni qual volta è ragionevole pensare che esse non possano in alcun modo servire alla guarigione o a qualche miglioramento significativo delle condizioni del paziente. In questi casi l’opera del medico deve essere limitata solo al sollievo dal dolore. Questo costituisce una difesa della dignità del malato terminale e stabilisce il rispetto che la Società deve avere nei confronti della sua vita e della sofferenza dei parenti.

Fra l’altro è un obbligo/divieto che, anche in assenza legge, in realtà già fa parte del patrimonio di professionalità e del codice deontologico di tutti coloro che esercitano la professione medica e che assistono questi malati.

Mi fa piacere credere che il cuore di Eluana abbia deciso di sottrarsi alle appropriazioni indebite, fermandosi prima dei divieti, dei decreti e delle leggi. E che Eluana è morta soltanto perché allontanata da chi l’aveva fino ad allora curata e che l’amava per quello che era diventata, ed a cui oggi vanno le mie sentite condoglianze.

Rodolfo Paladini

P.S.

Per chi è interessato a problemi di cardiologia, potrebbe essere interessante scoprire il sito dell’Associazione Cuore Sano Onlus, che opera in collegamento con l’Unità Operativa di Cardiologia dell’ospedale Santo Spirito in Saxia di Roma.

In questo sito vengono pubblicati vari articoli di divulgazione scientifica sui temi di cardiologia, oltre alle iniziative pubbliche dell’Associazione a favore di cittadini e pazienti.

L’Associazione Cuore Sano Onlus è costituita tra pazienti ed ex-pazienti del Santo Spirito e si avvale della consulenza scientifica dei medici, soprattutto cardiologi, che lì operano.

www.cuore-sano.it


 

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