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Siamo solo noi. Le malattie rare: storia di persone eccezionali (Sperling & Kupfer, 2008)

MALATTIE RARE ED ORFANE IN UN PREGEVOLE LIBRO DI MARGHERITA DE BAC


sabato 18 luglio 2009 di Carlo Vallauri

Argomenti: Sociologia
Argomenti: Recensioni Libri
Autore del Libro : Margherita de Bac


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Margherita de Bac illustra in Siamo solo noi. Le malattie rare: storia di persone eccezionali (Sperling & Kupfer, 2008) i problemi dei pazienti affetti da gravi patologie, che proprio a causa della loro rarità, sono poco conosciute non solo dall’insieme delle persone comuni ma spesso nello stesso ambito medico.

Ed è da queste specificità che derivano tutta una serie di problemi che riguardano il malato e la sua famiglia principalmente come anche gli stessi medici e le istituzioni, le quali non sempre sono in grado di stabilire forme di intervento adeguate nei tempi e nelle prestazioni. Come scrive la valente giornalista – che da anni rivela la propria particolare preparazione sui temi qui affrontati – compie questo viaggio che riguarda in Italia circa un milione e mezzo di persone. Cause genetiche, anomalie, infezioni, allergie e tante altre origini procurano handicap difficilmente individuabili e faticosamente curate richiedendo nella diagnosi e nella terapia competenze scientifiche. Anche se negli ultimi anni sono stati compiuti indubbi passi in avanti sia nelle ricerche che negli interventi pubblici, certamente alla predisposizione di speciali protocolli terapeutici occorre aggiungere tutta una serie di adeguati impegni non solo a favore dei malati ma per meglio organizzare gli stessi presídi chiamati a provvedere al riguardo.

Ecco perché questa ricerca compiuta “sul campo” dalla signora de Bac rappresenta un utile ed importante punto di riferimento per prendere conoscenza e coscienza delle estreme pene cui tanti bambini e adulti devono sottoporsi. I casi sui quali vengono forniti informazioni sono molteplici. Dai farmaci “orfani”, perché non tali da richiamare l’interesse delle industrie farmaceutiche, agli strumenti e alle procedure terapeutiche siamo molto spesso di fronte ad un vero “calvario”. Nel leggere le voci degli stessi pazienti e dei loro familiari il lettore può misurare la gravosità delle condizioni dei singoli, la diversità di ciascun percorso individuale, la stessa complessa traversia che ciascun paziente è costretto a subire. Malattie congenite come la sindrome del cri du chery, Anderson Fabry, retinite pigmentosa, la glicogenesi, la sclerodermia, l’atrofia muscolare spinale, la più nota emofilia, la fibrosi cistica ed altre sindromi vengono spiegate in termini chiari e comprensibili anche per i profani.

Sono spesso forme genetiche, altre degenerative nelle quali la vigilanza richiede un impegno totale per chi ne è vittima o chi ha in famiglia un simile problema. E per la terapia, oltre a tutte le questioni particolari da sopportare e superare, vi sono gli effetti psicologici, particolarmente pesanti nel caso di bambini che devono proseguire per anni percorsi accidentati tra istituti non sempre adeguati, ritardi nella fornitura dei medicinali. E ricordiamo proprio – a merito dell’A. – parecchi anni or sono la presenza attenta e responsabile di Margherita de Bac agli incontri dei talassemici al Policlinico di Roma, quando ancora non si era riuscito a definire un preciso protocollo. Pazienza, spirito di sopportazione, tutte qualità che il malato sa mettere in atto, tra le mille preoccupazioni e tanta disattenzione degli organi preposti al settore. Sono spesso pagine di lotte disperata per la sopravvivenza che l’A. ha saputo comprendere e descrivere con una prosa asciutta quanto precisa, come raramente accade per titolari di rubriche mediche sui giornali.

Il libro è un panorama accurato su un universo minore da esplorare con oggettivo rigore e con sensibilità, come è riuscita a fare M. De Bac.